(EP) – El Grupo Parlamentario Vox Asturias llevará al Pleno que se celebra este miércoles, 23 de febrero, una Proposición No de Ley (PNL) para instar al Principado a aprobar Plan Autonómico Integral de Enfermedades Raras y dotarlo de los recursos necesarios para llevar a cabo todas las acciones necesarias.
Asimismo, la propuesta de Vox reclama instar desde el Parlamento asturiano al Gobierno central a que articule los recursos económicos para desarrollar una nueva Estrategia Nacional de enfermedades raras o poco frecuentes.
La diputada de Vox en la Junta General del Principado, Sara Álvarez Rouco, tras mantener sucesivas reuniones con miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y conocer de primera mano la situación y las demandas que sufre el colectivo, será la encargada de defender en la sesión plenaria la Proposición No de Ley que busca hacer frente a las necesidades sanitarias y sociales de los pacientes -en Asturias más de 74.400 personas sufren alguna de las enfermedades catalogadas como raras o poco frecuentes – y atender de toda la problemática a la que se enfrentan que requiere una atención más personalizada.
«Desde Vox Asturias queremos poner el foco en los pacientes», señala la diputada, que reclama a los grupos parlamentarios de la Cámara su apoyo «a una propuesta que responde a las necesidades de un colectivo que merece toda la atención de la sociedad, de la sanidad, y que necesita todo nuestro apoyo para contar con recursos y atención personalizada, de ahí la importancia de tener un plan autonómico».
El colectivo (en España según datos de FEDER existen tres millones de personas afectadas por enfermedades raras), en las reuniones con el Grupo Parlamentario, señalaron, entre otras cuestiones, que se trata de enfermedades de difícil diagnóstico debido al escaso conocimiento que se tiene por su rareza (que impide acumular experiencia) y por la complejidad ya que son muy variadas y muy variables; la demora en el diagnóstico puede ser de años, en los que los pacientes recorren varios especialistas sin obtener diagnóstico y el tratamiento es muy complejo y demanda una atención personalizada.
Además, explican que a nivel nacional, en España, la Estrategia de enfermedades raras se publicó por primera vez en 2009 y no está actualizada desde 2014; hay 290 Centros, Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) y la mayoría se concentran en Barcelona, Madrid, y en menor medida en Valencia y Sevilla, y no están financiados o lo están de forma deficiente; y además, las barreras autonómicas dificultan el acceso de los pacientes al tratamiento individualizado y existen desigualdades muy llamativas entre regiones en las ayudas que reciben los pacientes desde el punto de vista asistencial y social. De hecho, según trasladó el presidente de FEDER, Juan Carrión, el 40% de las personas que padecen una enfermedad rara no está satisfecha con la atención sanitaria.
Por todo ello, la Propuesta No de Ley (PNL) insta, además de lo señalado con anterioridad, a impulsar centros expertos en diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades dotándoles de presupuesto adecuado; instar al Gobierno de la nación a dotar los registros autonómicos y estatal a los que se puedan aplicar herramientas de inteligencia artificial para estudiar todos los aspectos epidemiológicos, de diagnóstico y de tratamiento; diseñar y coordinar la ejecución de procedimientos de derivación de los pacientes a los centros de carácter nacional; realizar campañas de concienciación ciudadana aprovechando el día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero; homogeneizar la ejecución de un plan de cribado de las enfermedades raras en recién nacidos, al menos las más dañinas, y con respecto de las cuales se disponga de tratamientos eficaces, así como garantizar y asegurar el acceso en equidad de los servicios y prestaciones sociales así como garantizar la inclusión social, educativa y laboral del colectivo.